摘要:改變大齡孤獨癥人士的生存環(huán)境,每個人都應(yīng)該參與答卷
作者/吳利婷
編輯/王瀟儀
來源:中國新聞周刊
正值月餅生產(chǎn)季,大連軟件園河口園區(qū)的愛納星悅?cè)诤虾姹悍皇盏搅藧坌钠髽I(yè)的800份訂單。這個約 20 平方米的店鋪內(nèi),擺滿了各種食品生產(chǎn)用具,加上成品陳列櫥窗,操作室顯得有些擁擠。
一個周末的上午九點,熱氣漸漸升騰,幾位著裝整齊的烘焙師登場了。他們之間交流不多,很快便投入到工作中,精準(zhǔn)地稱重食材、揉面團(tuán)、包餡、擠壓裱花…… 每個步驟和細(xì)節(jié)都傾注著專注與耐心,更像是在進(jìn)行一場生成美味的實驗。
這些烘焙師多數(shù)來自處于就業(yè)年齡段的孤獨癥人士。溝通、交往障礙及固有的思維模式影響著他們的心智成長和獨立就業(yè)。
烘焙坊主廚薛梅表示,“起初,只是想讓離開學(xué)校的孩子有事可做、有地可去!
截至目前,已有 17名孤獨癥人士在此工作,6位邁向企業(yè)崗位。每年50多名孤獨癥青年在此進(jìn)行烘焙職業(yè)技能培訓(xùn),后備就業(yè)梯隊正等待著合適的崗位出現(xiàn)。
對于大部分進(jìn)入成年的孤獨癥人士來說,他們是幸運的。2024年發(fā)布的《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告(V)》顯示,77.64%的18歲以上孤獨癥群體并未就業(yè),該群體中僅有11.18%實現(xiàn)了輔助性就業(yè)。
自 1982 年中國診斷首例孤獨癥以來,許多孤獨癥兒童已長大成人,他們的家長也步入老年。“我走了,孩子怎么辦?” 這個問題如同一座大山,壓在孤獨癥人士家長們的心頭。
困在“分水嶺”的大齡孤獨癥們
孤獨癥是一種先天性神經(jīng)發(fā)育障礙,目前尚無特效藥物可以治療,主要通過非醫(yī)學(xué)的干預(yù)方式來獲得改善。
在一個普通家庭,孩子的出生意味著生活邁向新階段,但董麗輝一家人的焦慮卻在那時達(dá)到頂峰。
“6個月大的時候就發(fā)現(xiàn)了兒子和別的小朋友不一樣,一直到6歲才去醫(yī)院確診,總盼望他能有一天就好了,不愿意接受和面對!倍愝x說。
為了孩子能在普校念書,每換一次老師都要去學(xué)校提前溝通情況!俺踔兄螅凑账慕邮苣芰,就沒有學(xué)習(xí)課程的必要了!
深圳壹基金公益基金會(以下簡稱“壹基金”)長期關(guān)注并幫助支持孤獨癥群體,壹基金合作發(fā)展總監(jiān)張鑾明表示,“14歲是一個分水嶺,過了14歲,就意味著基本脫離了現(xiàn)有的保障體系。對于絕大多數(shù)孤獨癥家庭來說,這才是考驗的開始!
學(xué)齡期,很多孩子難以進(jìn)入并適應(yīng)普通學(xué)校的環(huán)境;成年后,大齡孤獨癥青年的職業(yè)教育、就業(yè)、社區(qū)照護(hù)及融合等社會支持覆蓋面不足。加上來自身邊人的不解與缺乏支持,更加劇了這一困境。
目前全國專事為成年孤獨癥群體服務(wù)的機(jī)構(gòu)數(shù)量較少。張鑾明談到,這是因為孤獨癥群體呈現(xiàn)較強(qiáng)的個體化差異,服務(wù)工作人員專業(yè)化要求高。他們需要愿意去面對已經(jīng)成年的服務(wù)對象,提供包括生理成長、獨立生活、社會融合、就業(yè)等在內(nèi)的全方面的服務(wù)支持!叭绻麤]有熱心公益的情懷,有錢也很難請到相應(yīng)的人才!
兒子劉爽今年31歲了,家長薛梅表示,隨著年齡增長,他不太愿意表達(dá),身體素質(zhì)也在逐漸下滑,以前要比現(xiàn)在好得多。“他會幫社區(qū)的老人提東西,然后奶奶獎勵他一個零食,他不會把這些講給我聽,只能通過不停詢問一些細(xì)節(jié),拼湊出來事情的全貌。”
“以后的事情不敢想,我最大的心愿是能比孩子多活一天。如果不能,我想孩子能有養(yǎng)活自己的一技之長!毖γ繁硎,之前接觸過一些就業(yè)單位,比較適合孤獨癥障礙者,但大多數(shù)企業(yè)聽到孤獨癥就色變。
“沒有地方去,怎么辦?”
機(jī)會不能一直靠等。
2022年,在大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務(wù)中心(以下簡稱“大連愛納”)的倡導(dǎo)推動下,19位孤獨癥孩子家庭聯(lián)合出資租了房子、購置了設(shè)備,將愛納星悅?cè)诤虾姹悍豁椖抗袒聛,成為全國第一個以融合為理念和服務(wù)模式的烘焙坊。
大連愛納,是2014年在大連市民政局注冊的社會組織,2016年、2023年連續(xù)兩次全市社會組織等級評估5A級社會組織,2018年根據(jù)《中華人民共和國慈善法》認(rèn)定為慈善組織。
東北財經(jīng)大學(xué)教授張嫚既是孤獨癥障礙者的家長,又是大連愛納的聯(lián)合創(chuàng)始人、理事長。
她回憶稱,剛開始,小齡孤獨癥家長剛確診時常感到無望、猶豫!耙蝗杭议L想要抱團(tuán)取暖,彼此分享專業(yè)康復(fù)知識和定期開展‘喘息活動’,沒有地方去,怎么辦?從家里的客廳到學(xué)校的活動室,幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),最后在當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)部門的支持下,有了如今大連愛納的落腳地——沙河口區(qū)社會組織黑石礁街道黨群服務(wù)中心一樓,減免房租后我們輕松了許多。”
據(jù)介紹,大連愛納目前提供三個方面服務(wù)。一是為孤獨癥障礙者提供基于全生涯需求的直接和間接服務(wù)。包括從診斷、融合教育、社區(qū)康復(fù)、職業(yè)培訓(xùn)、輔助性就業(yè)、支持性就業(yè)等各項明晰的示范性服務(wù);二是賦能家庭。為家長和照料者提供家庭網(wǎng)絡(luò)支持、賦能減壓和照料能力提升服務(wù);三是融合倡導(dǎo)。走進(jìn)企事業(yè)單位、媒體和公共場所,開展提升孤獨癥意識的社會倡導(dǎo)和推動公共政策形成成和完善的政策倡導(dǎo)。
25歲的孫熙澤就是從愛納走向社會企業(yè)中的一位。
他笑起來眼睛彎彎的,不吝贊美初次見面的人,眼神干凈真誠。在職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)西餐烹飪后,他便加入愛納的烘焙培訓(xùn)項目勞動鍛煉。三年間,不僅學(xué)會了制作多種西點,也養(yǎng)成了上班打卡、與顧客打招呼等在課堂外的職業(yè)習(xí)慣。
2020年6月初,熙澤在愛納就業(yè)輔導(dǎo)員的指導(dǎo)下,迎來了第二段職業(yè)生涯,也是第一份全職工作——檔案掃描員。
直到現(xiàn)在,每天上午8點30分,熙澤依然堅持準(zhǔn)時出現(xiàn)在辦公大樓內(nèi),工作內(nèi)容是將檔案材料數(shù)字化掃描、上架復(fù)位,并整理歸納。
烘焙坊的工作習(xí)慣沿用至此,盡管內(nèi)容單一、重復(fù),熙澤表示很喜歡這份工作,并打算努力攢錢,在30歲之前買一輛車。
愛納項目經(jīng)理張一鳴介紹道,剛開始,就業(yè)輔導(dǎo)員會全程在現(xiàn)場提供支持,幫助青年們做好從模擬環(huán)境到真實環(huán)境的過渡,除了工作技能方面的輔助,還包括幫助他們與同事建立聯(lián)系。等青年們逐漸適應(yīng)了工作,就業(yè)輔導(dǎo)員開始慢慢退出,變成一周一天,兩周一天,或是等他們出現(xiàn)狀況時再來與企業(yè)溝通與支持。一旦社會企業(yè)沒有了用工需求,他們?nèi)钥煞祷睾姹悍还ぷ鳌?/p>
媽媽董麗輝總是為兒子感到驕傲,“自從兒子走上工作崗位以后,我也了卻一樁心事,全身心的投入到愛納日間照料老師的服務(wù)工作中!
董麗輝與兒子孫熙澤。受訪者供圖
何處是家園?
更多家庭并沒有等來一個這樣的結(jié)果。
《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告III》數(shù)據(jù)顯示,孤獨癥者已超1000萬,照顧他們的家長約2000多萬。
龐大的數(shù)據(jù)背后,是一個關(guān)乎民生的社會議題,需要的是一個體系的建構(gòu),才能加以研究和破解。
上個月起,線上地圖為愛納星悅?cè)诤虾姹悍辉贏pp上開設(shè)了店鋪介紹渠道,更多人了解到屬于這里的溫暖故事。
遠(yuǎn)在廣東中山市,專注高端廚電的愛心企業(yè)華帝也關(guān)注到這個項目,企業(yè)代表跨越山海,前往大連,關(guān)切愛納之需。
多方力量正匯聚而來。
8月18日,華帝攜手壹基金與字節(jié)跳動z公益共同發(fā)起“天生干凈 星星的孩子”孤獨癥家庭守護(hù)計劃,擬資助14所家長加油站,幫扶約 700個家庭。
“天生干凈 星星的孩子”孤獨癥家庭守護(hù)計劃發(fā)布。
在張鑾明看來,孤獨癥家庭守護(hù)計劃項目的創(chuàng)新之處在于,面向0-18歲孤獨癥親子家庭通過開展家長加油站的方式進(jìn)行幫扶,在家長加油站項目中設(shè)計策劃親子家庭活動和社會融合活動,幫助孤獨癥兒童走出家門,增強(qiáng)療愈;幫助孤獨癥兒童的照料者積極自救,學(xué)會專業(yè)地照顧和教育孩子。
資助之余,令張嫚更為感動的是周末晚上的一場家宴。
家宴的主廚之一是潘葉江。作為華帝股份董事長的他,像買菜做飯這樣形式的深度參與公益活動的經(jīng)歷還是第一次,他說,廣東人對待朋友和家人最樸實的心意就是認(rèn)真為他們做一頓飯。
夜幕降臨,從沙河口區(qū)社會組織黑石礁街道黨群服務(wù)中心一樓的窗戶望進(jìn)去,暖黃色的燈光中,一群來自各地,不同年齡的家長、孩子、還有參與公益的企業(yè)代表、員工圍坐在一起,邊吃飯邊嘮起家常。
“我們感到很溫暖,也希望更多的公益同路人加入其中,關(guān)注、關(guān)心和關(guān)照孤獨癥群體!睆垕犝f。就像一直處于黑暗的人,看到一個舉火把的人,然后大家都舉起了火把,這條路才會越來越光明。
潘葉江談到,多年來華帝一直在堅持做公益,關(guān)注困境兒童救助、抗災(zāi)救災(zāi)、鄉(xiāng)村振興等領(lǐng)域,堅持開展公益活動,青少年兒童是華帝公益關(guān)注的重點人群,但公益不僅僅是物質(zhì)上的幫助,還有精神上的陪伴。
“廚房是傳遞愛的場所,我希望通過這樣的一個互動,讓他們體會到社會的關(guān)注和溫暖,引導(dǎo)和鼓勵孩子們以積極、樂觀、陽光的態(tài)度面對生活!痹谒磥恚瑴嘏兔篮脮䦶摹靶〖摇眰鬟f到“大家”,社區(qū)和社會也會變得更加融合,更柔韌,更有幸福感。企業(yè)也應(yīng)積極響應(yīng)國家政策,發(fā)揮自身優(yōu)勢,探索更多出公益新路徑。
事實上,不僅僅是企業(yè),改變大齡孤獨癥人士的生活環(huán)境,我們每一個人都應(yīng)該參與答卷。
當(dāng)被問及,希望這里的孩子生活在怎樣的生態(tài)里?張嫚說,具體而言就是上學(xué)時,可以不被排斥、勸退;找工作時,可以憑借自己的優(yōu)勢,展現(xiàn)能力、實現(xiàn)價值;乘坐公共交通時,可以不被圍觀;父母不在后,被政府、社會照護(hù)、最后體面地離開......
“也許社會要做的是為孤獨癥人士適應(yīng)環(huán)境提供支持,而不是試圖把他們訓(xùn)練成一個個通識里‘正常的人’。”
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